Visão Geral - Associação de Pacientes
Como a plataforma SerPaciente funciona:
A SerPaciente permite que as pessoas de todas as partes do mundo compartilhem suas experiências com suas doenças com outros colegas, através de dados protegidos e mantidos com toda a privacidade e proteção. Todos os dados coletados são “desindentificados” e carregados para um banco de dados único para serem compartilhados com pesquisadores e associações de pacientes, permitindo que novas informações e conhecimento aumentem a eficácia dos tratamentos sobre as doenças.
Através de comunidades de pacientes, a defesa da causa dos pacientes pelas associações ficam facilitadas, além de permitir que os pacientes vejam como outras pessoas com as mesmas condições está gerenciando o seu tratamento.
As Associações de Pacientes interessadas devem:
- Ser uma associação sem fins lucrativos que advogue por uma determinada doença, um grupo de “advocacy”, ou uma instituição médica que sirva a uma ou mais comunidades de pacientes.
- Ter um forma de promover o registro de pacientes (website, Facebook, blogs, forums, Twitter, etc.) junto às pessoas com a doença que representam.
- Encorajar pesquisadores e provedores de serviços de saúde a usarem os dados de registro.
- Promover o uso do modelo de registro de dados de pacientes de forma compartilhada.
As Associações de Pacientes terão os seguintes benefícios:
- Iniciar o registro de dados rapidamente em uma plataforma totalmente segura e dedicada a total privacidade dos participantes.
- Gerar interesse em sua organização através do engajamento e participação da comunidade de seus pacientes.
- Usar sua marca e logo na HomePage da plataforma.
- Coletar dados que poderão ser combinados regionalmente permitindo uma análise dos dados e compartilhamento em nível global
- Contribuir com elementos de dados comuns para iniciativas globais de registro de dados utilizando-se de um identificar global único - “global unique identifier” (GUID).
- Enviar informação educacional e newsletters para seus participantes.
- Receive the email address from willing participants to expand your contact list.
- Expandir sua lista de contato de pacientes, através de e-mails enviados por interessados em participar.
- Ter oportunidade de customizar os dados coletados no registro.